Vitalina SimeretchiiМэдэлина резко врывается в комнату и спрашивает непреклонным тоном: «Когда же закончится война в Украине? Уже сто тысяч дней прошло, а она никак не закончится!» — «В 2024 году, Мэдэлиночка, скоро», — терпеливо отвечает ей ее мать, Ирина.
«С тех пор, как узнала о войне, этот вопрос не дает ей покоя», — поясняет нам 48-летняя женщина. «Ей нужно знать точное время, когда завершится. Увы, нам это неведомо, поэтому стараюсь ответить ей как можно убедительнее каждый раз, когда она задает этот вопрос».
Мэдэлине сейчас 18 лет, до этого ей дважды ставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Впрочем, пока мы общались в течение нескольких часов, Мэдэлина еще шесть раз задавала тот же вопрос: «Когда закончится война в Украине?».
*
Ирине было 30 лет, когда она родила Мэдэлину. Ребенок появился на свет в результате планового кесарева, однако затем из-за осложнений во время родов девочка пережила клиническую смерть, а это сказалось на мозговой деятельности. На первом этапе это отражалось в отсутствии сосательного рефлекса и малышка не брала грудь.
«Она так провела целую неделю. Плакала от голода в отделении, но врачи не разрешали мне кормить ее искусственно», — вспоминает женщина. «Когда ей исполнился месяц, невролог сказал, что из-за случившегося при родах у нее в мозгу есть погибшие клетки. По его словам, у нее были перинатальные поражения центральной нервной системы или гипоксически-ишемическая энцефалопатия, то есть, простыми словами, изменения на уровне центральной нервной системы, обусловленные тем, что кислород не поступал в мозг», — рассказывает Ирина.
Мэдэлина росла, а мать стала понимать, что по сравнению с другими детьми ее дочь отстает в развитии — позже стала агукать, сидеть, ползать и делать первые шаги. «Врач сказал, что у нее задержка психомоторного развития, прописал массаж и упражнения. Я замечала, что она отстает в физическом развитии, но на психологическом уровне ничего не замечала. Дочка была маленькая, а у меня не было необходимых знаний, поэтому я не могла понять, что с ней не все в порядке», — продолжает Ирина свой рассказ.
Благодаря медицинским предписаниям в полтора года Мэдэлина сделала первые шаги, а с плеч Ирины словно камень свалился. Вместе с тем, вердикт врача о том, что у Мэдэлины есть и психологическая проблема, не давал ей покоя.
«Я заметила, что [Мэдэлина] начинает отставать от своих сверстников. Однажды по телевизору увидела рекламу Центра [раннего вмешательства] Voinicel, где проводят реабилитационные мероприятия. Когда мы туда пошли, ей было примерно 2 года и 7 месяцев. […] После многочисленных вопросов и изучения ее поведения меня попросили выйти из комнаты. Мэдэлина на мой уход никак не отреагировала, не испугалась. Врач сказал, что это один из признаков того, что она живет в своем мире. Судя по этому, а также по другим признакам, у девочки аутизм», — рассказывает Ирина.
Вместе с тем, диагноз не установили официально. Это был лишь устный вывод членов комиссии центра, которые получили должную подготовку.
«Помню, когда узнала это, я шла по дороге и меня чуть не сбила машина. Для меня это стало огромным стрессом. Когда пришла домой, открыла интернет и попыталась прочесть как можно больше об аутизме. Тогда у нас об аутизме было известно мало, мне пришлось самостоятельно изучать, что именно у моего ребенка, и что я могу сделать», — погружается Ирина в воспоминания.
По словам женщины, среди первых симптомов, которые она распознала в поведении Мэдэлины, было то, что девочка бродила туда-сюда и выстраивала игрушки в ряд — каждый раз в определенном порядке. А еще девочка впадала в панику, когда кто-то пытался их переставить.
«Очень часто она доставала одежду из шкафа, затем складывала обратно, опять доставала и опять складывала. Я же старалась больше обращать внимание на физические симптомы. Меня беспокоило, что она пошла не вовремя, что не издавала звуки, что не вовремя стала ползать, что плохо держала голову. Поэтому я и обратилась к неврологу», — делится с нами Ирина.
Специалист рекомендовал пойти к логопеду, Ирина однако попыталась узнать и мнение других специалистов. Они ей сказали, что диагноз «расстройство аутистического спектра» ставят с пяти лет, а пока говорить об этом рано.
В настоящее время в Молдове диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС) могут ставить с полутора лет, когда ребенок должен бесплатно пройти скрининг у семейного врача для оценки риска развития РАС. Вместе с тем неизвестно, сколько таких тестов проведено за последние годы. И Министерство здравоохранения, и Национальное агентство общественного здоровья (НАОЗ) ответили, что не располагают подобными данными.
«Несмотря на то, что одобрена стандартизированная карта скрининга аутизма на уровне первичного звена медицинской помощи, он не в полной мере внедрен в стране, недостаточно услуг по медико-социальной реабилитации данной категории пациентов», — отмечается в Национальной программе психического здоровья на 2017-2021 годы.
Исключив вероятность проблем со слухом, психолог, у которого был сын с аутизмом, сказал ей, что Мэдэлина не страдает аутизмом. По словам специалиста, хотя девочка не показывает направление пальцем и не вступает в зрительный контакт, она все же здоровается за руку и по-своему взаимодействует с окружающими. Поэтому он сохранил первоначальный диагноз — задержка психомоторного развития.
«Еще буквально пару лет назад считалось, что аутизмом могут страдать только мальчики. Практически все, что было известно на этот счет, в определенной мере изучалось или фокусировалось на примере мальчиков. В 2020 году было доказано, что девочек просто сложнее диагностировать, так как они способны лучше скрывать свои симптомы.
Вместе с тем, было доказано, что девочки страдают от такого заболевания в равной степени, и нужны отличные навыки для установления диагноза в тех случаях, когда симптомы не заметны невооруженным глазом», — поясняет Ольга Гузун —специалист кишиневской ассоциации SOS Autism, помогающей детям, больным аутизмом.
По словам Ирины, из-за неопределенности с диагнозом Мэдэлины, «даже в детский сад еще не могла ее отдать, ведь диагноз был неясный». Женщина вспоминает, что в те дни обходила больницы, причем не только, чтобы получить четкий диагноз специалиста по поводу аутизма, а также из-за появляющихся одна за другой многочисленных проблем со здоровьем, вызванных осложнением при родах: «то почки, то легкие, то врожденное внутричерепное давление, то все вместе».
А тем временем неврологи по очереди подтверждали у Мэдэлины задержку психомоторного развития. Как показывают исследования, большинство пациентов с расстройством аутистического спектра страдают и задержкой умственного развития, а у многих умственно отсталых людей наблюдаются симптомы аутизма.
Вместе с тем примерно в три года Мэдэлина все же впервые пошла в детский сад. Ей не удалось освоится, хотя проводила там всего два часа в день, а в это время мать ждала ее недалеко от дошкольного учреждения.
«В этом детском саду дети каждый день выбирали себе занятия, а для нее это было сродни хаосу. Детям с аутизмом необходима ясность, им нужен точный и четкий распорядок, они должны знать, когда и что будут кушать, как будут расставлены предметы на столе, какие занятия у них будут и так далее. А там кто-то занимался рисованием, кто-то математикой, а ее это раздражало и она постоянно плакала. А однажды сказала мне, что воспитательница ругает ее и показывает вот так (крутит пальцем у виска – прим. ред.), причем дети тоже стали это повторять», — продолжает рассказывать Ирина.
Они отказались от того детского сада и пошли в другой. Но и там не было все радужно. Даже наоборот. Вместе с тем, в последний год обучения в детском саду Мэдэлине повезло с отличными воспитателями, а состояние девочки улучшилось: «Я почувствовала, что мы, наконец, встретили добрых людей, которые не боялись быть добрыми и с ней».
Но самый большой прогресс в дошкольном возрасте можно было наблюдать после сеансов терапии с логопедом. Эти занятия они проводили дома в частном порядке.
«Стали заметны результаты. Дочка начала распознавать цвета, начала считать. У меня слезы наворачивались на глаза от волнения, когда видела, что все усилия не прошли даром, что если с ней занимаются толком, то успех возможен. Ясно, что в детском саду с ней никто не занимался с учетом ее особенностей», — говорит нам Ирина.
А в 2010 году, когда Мэдэлине исполнилось уже пять лет, она была в числе первых 119 детей, которым официально поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».
«В соответствии с регламентом, врачи-психиатры общинных центров психического здоровья и других аккредитованных госучреждений могут ставить такой диагноз, но для этого нужны тесты, которые стоят по 1500 евро каждый, и серьезная подготовка, позволяющая им давать верную интерпретацию результатам тестов», — поясняет Ольга Гузун, специалист ассоциации SOS Autism.
«С 2012 года мы стали единственными, кто может ставить диагноз, а затем обеспечивать терапию. Это, конечно, стоит, не все к нам попадают, да и не у всех есть возможность систематически оплачивать такие курсы».
*
В то время, когда у Мэдэлины официально диагностировали аутизм, у Ирины выявили депрессию. По словам женщины, к психиатру она обратилась с опозданием, а не сразу после проявления первых симптомов. Так поздно она обратилась к специалисту как из-за бессилия, вызванного периодами депрессии, так и из-за того, что в то время все ресурсы и время она посвящала Мэдэлине.
«Я больше не могла справиться со всем, а симптомы давили на меня долгое время и становились все серьезнее. Периоды депрессии выражались в том, что я ничего не могла делать, у меня не было сил даже для самых простых, элементарных вещей. Это сильно усложняло наше положение», — признается наша собеседница.
Два года спустя Ирина опять попала на прием к психиатру — ее депрессия еще больше усугубилась. Тогда женщине поставили другой диагноз — шизофрения. И поскольку уже шла речь о заболевании, возникающем, в том числе, в силу генетических факторов, это изменило и положение Мэдэлины.
«Из-за моей ситуации ей поменяли диагноз — вместо аутизма поставили мой. Я не была согласна, после всего этого периода и всего, что я изучила, я точно знала, что у моего ребенка аутизм или и аутизм. Я начала давать ей таблетки [для лечения шизофрении] только сейчас к 15 годам, когда в подростковом возрасте у нее, действительно, проявились соответствующие симптомы», — говорит нам Ирина.
«В 2022 году, по данным НАОЗ, на психиатрическом учете в Республике Молдова находились 703 пациента с аутизмом, в том числе 588 детей», — отмечается в проекте постановления правительства об утверждении Национальной программы психического здоровья на 2023-2027 годы.
«Хотя их число удвоилось за последние пять лет, оно, тем не менее, остается ниже, чем по международной статистике. Это объясняется тем, что значительная часть детей с аутизмом состоит на медицинском учете с другими видами ограничения возможностей (ограничением умственных возможностей, нарушением речи, гиперактивностью, тиками и пр.) или же с таким заболеваниями, как эпилепсия, генетически обусловленные синдромы, врожденные нарушения обмена веществ и пр.», — говорится также в документе.
Хотя по официальному диагнозу Мэдэлина уже не страдала аутизмом, Ирина утверждает, что у нее просто не было сил обжаловать выводы врача и, тем более, самостоятельно заниматься развитием девочки, по-прежнему водить ее на сеансы терапии.
А когда настало время идти в школу, Ирина решила, что, учитывая уже накопленный в детском саду опыт, Мэдэлина будет учиться в специальной школе. Первый день в школе принес женщине огромные волнения. Там она увидела детей с такими же проблемами как у Мэдэлины и многих детей даже в гораздо более сложном чем она положении.
«Их было много, они уже были большими. И я спрашивала себя, что станет со всеми ними в будущем. Я вернулась домой и горько плакала — я поняла сколько горя и несправедливости существует в этом мире, сколько таких, как мы, родителей и детей. Вероятно, это был первый раз, когда я не чувствовала себя один на один со своей проблемой», — поведала нам Ирина.
Так Мэдэлина доучилась до IV класса, когда приближались выпускные экзамены по случаю окончания начального цикла образования. Девочка училась по упрощенной программе, к тому времени могла спокойно отсидеть за партой 45 минут, прочесть текст и понять примерно 2-3 предложения из него. «Экзамен тоже проходил по адаптированной программе и она его хорошо сдала», — широко улыбаясь, рассказывает мать Мэдэлины.
Гимназическое образование девочка получила в обычном лицее, но тоже училась по адаптированной программе, и получила на экзаменах семерки и восьмерки. Скоро Мэдэлина закончит Профессиональное училище № 11, где училась шить. «Для нее не очень важно, что она носит, но блузку, которую надела сегодня, сшила сама с помощью бабушки», — с гордостью говорит Ирина.
Мэдэлина выросла и стала высокой светловолосой девушкой, которая всегда широко улыбается. Спина у нее немного сгорбленная из-за того, что почто постоянно сидит согнувшись, но такое положение приносит ей психологический комфорт. Во время нашего разговора она сидит на кухне и слушает на лэптопе инструментальную музыку. Время от времени, заходит в просторную комнату, подходит к белому фортепьяно и, покачиваясь, обращает внимание матери на то, что та слишком много говорит, или же интересуется, когда же закончится война в Украине.
«Мама, могу и я поговорить с этой девушкой?», — вдруг спрашивает Мэдэлина, а Ирина неуверенно смотрит на меня.
– Какой цвет твой любимый, Мэдэлина? — обращаюсь я к ней, когда мы остались вдвоем.
Молчание.
– У тебя еще нет любимого цвета? — повторяю я свой вопрос, пытаясь понять, не допустила ли где-то ошибку.
– Нет, у меня нет любимого цвета, — резко отвечает она, глядя вдаль.
– А чем ты любишь заниматься? — спрашиваю я и чувствую облегчение, ведь, по всей видимости, Мэдэлине комфортно: в ее жестах не проскальзывает волнение, она не раскачивается взад-вперед, как обычно бывает, когда ей что-то не нравится.
– Люблю играть на фортепьяно и плавать, а у бабушки мне не нравится, — чистосердечно признается она, затем начинает делиться всякими мыслями и случаями из своей жизни.
Бабушка стала жить у них после того, как во время пандемии COVID-19 Ирина чуть не умерла и почти утратила способность ходить. «Я приняла и эту новость, но думала, что, если не поправлюсь, Мэдэлина останется одна. Я переживала, но мысль о том, что все может прекратиться, вызывала во мне некое облегчение. Тогда мать нашла мне психолога и со временем я вновь стала ощущать признательность за то, что живу, у меня вновь появилась мотивация поправиться», — рассказала нам наша собеседница.
Сейчас Ирина передвигается с помощью специальных опорных ходунков и сопровождает Мэдэлину в профучилище, на сеансы эрготерапии, которые организуются в учреждении, на бассейн и на ежедневные прогулки на игровую площадку.
«С тер пор, как бабушка переехала к нам, все гораздо проще. Она занимается уборкой, а мы — прогулками и приготовлением пищи. А еще мы ведем закрытый блог [страница в Facebook под названием Acasă la Mădă («У Мэдэлины дома») – прим. ред.], где выкладываем приготовленные блюда, так как Мэдэлине это очень нравится», — поведала нам Ирина.
«Кулич, испеченный Мэдэлиной», — написано с посте, выложенном 14 мая. К нему приложены два снимка румяного кулича.
В другом посте Мэдэлина играет на фортепьяно — результат частных уроков, которые она берет уже года два.
«Я иду! Сама!» — в этом посте Ирина показывает свои первые шаги без опорных ходунков.
По словам женщины, страницу она создала для того, чтобы делиться успехами, радостью и тяготами, которые переживают они с Мэдэлиной, и, тем самым, поддержать и подбодрить других родителей, находящихся в схожем положении.
*
В последнее время специалисты, с которыми общалась Мэдэлина, обратили внимание Ирины на то, что у ее дочери все же много характерных для аутизма признаков. Это для матери не стало новостью. Однако подтолкнул ее еще раз протестировать дочь тот факт, что если у нее будет официальный диагноз, она сможет получать пособие по случаю ограничения возможностей I степени.
В 2012 году аутизм впервые включили в список медицинских диагнозов, которые дают в Молдове право на установление степени ограничения возможностей и назначение пособий со стороны государства.
«До 2012 года теоретически диагноз могли установить, так как он значился в международных диагностических руководствах, которым следуют врачи. На практике однако зачастую людям с аутизмом ставили другой диагноз – либо отсталость, либо шизофрению, депрессию и так далее. Это происходило ввиду отсутствия надлежащей подготовки. Родители отправлялись в Румынию и другие страны для тестирования детей и установления им диагноза», — поясняет специалист ассоциации SOS Autism Ольга Гузун.
Таким образом, спустя примерно пять лет Мэдэлина вновь переступила порог ассоциации SOS Autism — этот раз, чтобы пройти тесты. И тесты подтвердили, что у Мэдэлины все-таки аутизм.
«Если с двух лет к ребенку применяется терапия, а родители знают о диагнозе и работают с малышом дома, то он может достичь уровня жизни нейротипичного, то есть не имеющего такого диагноза сверстника, а затем и нейротипичного взрослого. Это предполагает работу на протяжении всей жизни, вместе с тем, человек с аутизмом может стать независимым и полноценным членом общества. Однако многих родителей пугает такой неимоверный труд, поэтому они опускают руки или отказываются принять, что у их ребенка подобный диагноз», — подчеркивает специалист ассоциации SOS Autism Ольга Гузун.
Сейчас Ирина жалеет, что не стала раньше бороться до конца. Дело в том, что своевременная терапия могла бы помочь Мэдэлине стать независимым, полноценным членом общества.
«Мне жаль и я все понимаю, однако я сделала все, что смогла и для чего мне хватило финансовых и психологических ресурсов. Мы продолжаем делать то, что можем, и видим небольшой прогресс. Надеюсь, что однажды увижу Мэдэлину независимой. Быть может, у нее даже будет собственная семья. Но она все равно будет рядом со мной», — призналась нам Ирина.
Снимки – Алекса Венгера