Vitalina SimeretchiiMădălina răsare brusc în cameră și întreabă apăsat: „Când se va termina războiul din Ucraina? Trec deja o sută de mii de zile și nu se mai termină!”„În anul 2024, Măduța, degrabă”, îi spune mama sa Irina cu răbdare.
„De când știe că e război, asta e întrebarea care o macină”, ne explică femeia de 48 de ani. „Ea are nevoie să știe exact data și ora când se va încheia, dar asta n-avem cum să știm, așa că mă strădui să-i răspund și eu cât mai convingător posibil de fiecare dată când vine cu întrebarea asta.”
Mădălina are acum 18 ani și pe parcursul vieții sale, a fost diagnosticată cu tulburare de spectru autist de două ori. De altfel, în timpu celor câteva ore de discuții cu ea, Mădălina a mai intervenit de șase ori cu exact aceeași întrebare: „Când se va termina războiul din Ucraina?”
*
Irina avea 30 de ani când a născut-o pe Mădălina, prin cezariană planificată. Însă, în urma unor complicații la naștere, fetița a suferit moarte clinică, ceea ce i-a afectat activitatea creierului. Și, în primă fază, acest lucru s-a manifestat prin lipsa reflexului de a suge piept.
„Așa și a stat o săptămână de zile și a plâns de foame în secție, iar medicii nu-mi dădeau voie să o alimentez artificial”, își amintește femeia. „Când a împlinit o lună, neurologul a zis că are niște celule moarte în creier, apărute din cauza situației de la naștere, și a zis că a suferit de encefalopatie hipoxic-ischemice perinatale, care, cu cuvinte simple, înseamnă modificările care au loc la nivelul sistemului nervos central din cauza privării creierului de oxigen”, explică Irina.
Pe măsură ce Mădălina creștea, femeia a realizat, prin comparație cu alți copii, că fiica ei întârzie să învețe să gângurească, să stea așezată, să se târască și să facă primii săi pași. „Medicul mi-a spus că are retard psihomotor, i-a prescris masaj și exerciții. Eu observam că, la nivel fizic, întârzie cu dezvoltarea, dar la nivel psihologic nu observasem nimic. Era mică, iar eu nu aveam cunoștințele necesare ca să-mi dau seama că ceva nu merge bine”, relatează Irina.
Cu ajutorul celor prescrise de medic, la un an și jumătate Mădălina a făcut primii săi pași, care au scos o piatră de pe inima Irinei. Totuși, verdictul medicului precum că Mădălina ar avea și o problemă de natură psihologică a rămas în mintea mamei.
„Am observat că [Mădălina] începe să rămână în urmă față de semenii ei și, într-o zi, am văzut o publicitate la televizor despre Centrul [de Intervenție Precoce] „Voinicel”, care face reabilitare. Ea avea vreo 2 ani și 7 luni, când am mers încolo. […] După mai multe întrebări și cercetări ale comportamentului ei, într-un moment, mi s-a spus să ies din camera. Când am făcut-o, Mădălina nu s-a stresat și nu a reacționat deloc. Medicul a zis că acesta e unul dintre semnele că ea trăiește în lumea ei și că, reieșind din asta și din celelalte semne, are autism”, relatează Irina.
Totuși, diagnosticul nu a fost stabilit oficial, ci depistat verbal de membrii instruiți ai comisiei centrului.
„Când am aflat asta, țin minte că mergeam pe drum și era cât pe ce să mă lovească o mașină. Eram foarte stresată. Am ajuns acasă, am deschis internetul și am încercat să citesc mai mult ce e autismul. Atunci se știa puțin despre autism la noi și a trebuit să cercetez singură ce are copilul meu și ce pot să fac cu asta”, povestește Irina.
Femeia spune că primele simptome pe care le-a recunoscut în comportamentul Mădălinei a fost că umbla dintr-o parte în alta și că alinia toată ziua jucăriile de fiecare dată într-un anumit fel, panicând atunci când cineva încerca să i le schimbe cu locul.
„Deseori scotea hainele din dulap și iar le punea înapoi, iar le scotea și iar le punea. Dar eu mai mult atrăgeam atenția la simptomele fizice, mă îngrijora că nu a mers la timp, că nu scotea sunete, nu se târa la timp, nu prea ținea capul. Așa că am mers la neurolog”, relatează femeia.
Specialistul le-a recomandat să meargă la logoped, dar Irina a cerut și părerea altor specialiști care i-ar fi spus că diagnoza de tulburare de spectru autist se pune de la vârsta de 5 ani și că e prematur să vorbească despre asta.
În prezent, în Moldova, diagnosticul de Tulburare de Spectru Autist (TSA) poate fi pus începând cu vârsta de 1 an jumătate, când copilul trebuie să treacă gratuit testul de screening la medicul de familie, astfel fiind evaluat riscul de dezvoltare a TSA. Însă, câte astfel de teste au fost efectuate în ultimii ani, nu se cunoaște. Și Ministerul Sănătății, și Agenția Națională pentru Sănătate Publică, ne-au răspuns că nu dețin astfel de date.
„Deşi a fost aprobată fişa standardizată pentru screeningul la autism în asistenţa medicală primară, acesta nu este implementat integral pe ţară, serviciile de reabilitare medico-socială a acestei categorii de pacienţi fiind insuficiente”, se menționează în Programul naţional privind sănătatea mintală pe anii 2017-2021.
După ce au eliminat probabilitatea problemelor de auz, un psiholog care, la rândul lui, avea un băiețel cu autism, i-a spus că Mădălina nu are autism. Specialistul i-a explicat că, deși nu arată direcția cu degetul și nu face contactul vizual, fetița dă mâna și interacționează în felul său cu cei din jur. Astfel, i-a păstrat diagnosticul inițial de retard psihomotor.
„Până acum câțiva ani, se considera că autismul poate afecta doar băieții și cam tot ce se știa la acest capitol era cumva cercetat sau centrat pe băieți. În 2020, s-a demonstrat că pur și simplu fetele sunt mai greu de diagnosticat, fiindcă acestea pot camufla mai bine simptomele. Dar, s-a dovedit că fetele sunt afectate în egală măsură și e nevoie de competențe foarte bune pentru a diagnostica cazurile care nu-s evidente cu ochiul liber”, explică Olga Guzun, specialistă în cadrul SOS Autism, asociație din Chișinău care oferă asistență copiilor cu autism.
Din cauza incertitudinii privind starea Mădălinei, femeia spune că nici „la grădiniță încă nu puteam să o dau, pentru că diagnoza nu era clară”. Femeia își amintește de acele zile cutreierând spitalele, nu doar din cauză că încerca să primească verdictul clar al unui specialist în legătură cu autismul, dar și din cauza multor altor probleme de sănătate care derivau din complicațiile de la naștere și care apăreau în lanț: „ba rinichi, ba plămâni, ba tensiune intracraniană de la naștere, ba toate împreună”, povestește Irina.
Între timp, medicii neurologi îi confirmau pe rând Mădălinei diagnosticul de retard psihomotor. Potrivit studiilor, majoritatea pacienților cu tulburări de autism sunt, de asemenea, retardați din punct de vedere mintal, iar multe persoane cu retard mental au simptome de autism.
Iar pe la vârsta de 3 ani, Mădălina a mers, totuși, pentru prima dată, la grădiniță. Nu a reușit să se integreze, deși petrecea acolo doar două ore pe zi, în timp ce mama o aștepta prin preajma instituției.
„Era o grădiniță unde copiii își alegeau în fiecare zi ce vor să facă și pentru dânsa asta era haos, pentru că, specific copiilor cu autism, ei îi trebuie claritate, trebuie să aibă o rutină exactă și bine stabilită, să știe când și ce va mânca și cum vor fi aranjate lucrurile pe masă, ce activitate va avea și așa mai departe. Dar acolo: care se ocupa cu desenul, care cu matematica și pe dânsa asta o deranja și plângea încontinuu. Iar într-o zi, ea mi-a spus că educatoarea o ceartă și îi arăta așa (rotește degetul la tâmplă -n.r.) și asta au început să repete și copiii”, spune femeia cu nedumerire.
A renunțat la acea grădiniță și a mers la alta. Nici acolo nu a fost totul roz, ba din contra. Totuși, în ultimul an de grădiniță, Irina spune că Mădălina a avut parte de educatori foarte buni și situația s-a ameliorat, fiindcă „am simțit că am dat în sfârșit de oameni buni, care nu se temeau să fie buni și cu ea”.
Dar cele mai mari progrese din perioada preșcolară a Mădălinei s-au observat în urma orelor de terapie cu o logopedă, iar ulterior cu o terapeută, pe care le făceau acasă, în particular.
„S-au observat rezultate. A început să recunoască culorile, a început să numere. Eu aveam lacrimi de emoții când am văzut că tot acest efort nu este în zadar și că este posibil, dacă se ocupă cineva cu ea așa cum trebuie. La grădiniță clar că nu se mai ocupa nimeni cu ea într-un mod adaptat pentru ea”, spune emoționată femeia.
Iar în 2010, când Mădălina avea deja cinci ani împliniți, a devenit unul dintre cei 119 copii diagnosticați oficial cu tulburare de spectru autist.
„Conform regulamentului, medicii psihiatri din cadrul Centrelor Comunitare de Sănătate Mintală și a altor instituții acreditate de stat sunt cei care pot să pună diagnosticul, dar pentru asta e nevoie de teste care costă câte 1500 de euro fiecare și de numeroase formări pentru a le interpreta corect”, explică Olga Guzun, specialistă în cadrul asociației SOS Autism.
„Din 2012, noi am devenit unicii care putem pune diagnosticul și, ulterior, să ne ocupăm terapeutic cu ei. Asta costă, nu toți ajung la noi și nu toți au posibilitatea să achite aceste sesiuni sistematic.”
*
În aceeași perioadă în care Mădălina a fost diagnosticată oficial cu autism, și Irina a primit un diagnostic – depresie. Femeia spune că a mers la psihiatru după mult timp de la primele simptome, atât din cauza neputinței provocate de episoadele depresive, cât și din cauza faptului că, la acel moment, toate resursele și timpul ei erau dedicate Mădălinei.
„Eu nu mai puteam să fac față lucrurilor, iar simptomele astea mă apăsau de mult timp și deveneau din ce în ce mai grele. Episoadele depresive se manifestau prin faptul că nu putem face nimic, n-avem nici o putere nici măcar pentru lucrurile simple și elementare. Asta îngreuna cu mult situația noastră”, relatează femeia.
Doi ani mai târziu, Irina a ajuns din nou în cabinetul psihiatrului, pentru că starea sa depresivă se agravase. Atunci, femeii i s-a pus un alt diagnostic – schizofrenie. Și pentru că deja era vorba de o boală care apare inclusiv datorită unor factori genetici, acest lucru a schimbat și situația Mădălinei.
„Din cauza situației mele, i-a fost eliminat diagnosticul de autism și i s-a pus și ei ceea ce am eu. Eu nu eram de acord, fiindcă, după toți acești ani și după cercetările pe care le-am făcut, știam sigur că copilul meu are autism sau și autism. Am început să îi dau pastilele [pentru tratamentul schizofreniei] abia acum, pe la vârsta de 15 ani, când, în pubertate, într-adevăr a început să aibă simptomele corespunzătoare”, povestește femeia.
„În anul 2022, conform datelor ANSP, în evidența psihiatrică în Republica Moldova se aflau 703 pacienți cu autism, inclusiv 588 copii”, menționează proiectul hotărârii de Guvern privind aprobarea Programului național privind sănătatea mintală pe anii 2023-2027.
„Chiar dacă acest număr s-a dublat în ultimii cinci ani, totuși numărul rămâne redus față de statisticile internaționale, fiind explicat prin faptul că o mare parte din copiii cu autism sunt în evidență medicală cu alte dizabilități (intelectuale, tulburări de limbaj, tulburare de hiperactivitate, ticuri, etc.) sau cu așa afecțiuni ca epilepsia, sindroamele genetice, dereglările metabolice ereditare etc.”, se mai spune în document.
Cu toate că autismul nu mai era diagnosticul oficial al Mădălinei, Irina spune că nu mai avea puteri să conteste concluzia medicilor și a ales să se ocupe singură de dezvoltarea fetiței, continuând să o ducă la ședințe de terapie.
Iar când a venit timpul să meargă la școală, Irina a decis că Mădălina va învăța la o școală specială, având experiența deja acumulată la grădiniță. Prima zi de școală a emoționat-o mult pe femeie, fiindcă a văzut copii cu probleme asemănătoare cu ale Mădălinei și mulți alți copii aflați în situații chiar mai complicate decât ea.
„Erau mulți, mari și mă întrebam ce va fi cu toți acești oameni în viitor. Am ajuns acasă și am plâns, fiindcă am realizat câtă durere și nedreptate este în lumea asta și câți părinți și copii ca noi sunt. Probabil a fost prima dată când nu m-am simțit singură cu problema mea”, relatează Irina.
Așa, Mădălina a ajuns în clasa a IV-a, când se apropiau examenele de absolvire a ciclului primar de învățământ. Mădălina studia după un program simplificat și, în acel punct, putea să stea 45 de minute în bancă fără vreo problemă, să citească un text și să perceapă cam 2-3 propoziții din el. „Și examenul a fost cu program adaptat și l-a susținut bine”, povestește femeia cu un zâmbet larg.
Studiile gimnaziale Mădălina le-a făcut într-un liceu obișnuit, la fel învățând după un program adaptat situației sale, și a obținut note de 7 și 8 la examene. Acum, Mădălina este pe cale să absolvească o Școala profesională nr. 11, unde a învățat să coase. „Pentru ea nu prea contează în ce se îmbracă, dar bluza în care e îmbrăcată astăzi a cusut-o ea, cu ajutorul bunicăi”, spune Irina cu mândrie.
Mădălina, acum o tânără înaltă, cu părul blond, zâmbet mereu larg și spatele puțin încovoiat, de la poziția aplecată în care stă mai mereu și care îi aduce confort psihologic, stă retrasă în bucătărie, ascultând muzică instrumentală la un laptop. Periodic, intră în camera spațioasă, se poziționează lângă pianul alb și își anunță mama, clătinându-se, că vorbește prea mult sau întreabă când se va termina războiul din Ucraina.
-
Totodată, studiile sugerează că aproximativ 1% din populație este diagnosticată cu autism și că pentru fiecare trei cazuri cunoscute există două persoane nediagnosticate care ar putea avea nevoie de un diagnostic la un moment dat în viața lor.
„Mama, pot să vorbesc și eu cu fata asta?” întreabă la un moment dat Mădălina, în timp ce Irina își îndreaptă nesigură privirea spre mine.
– Care este culoarea ta preferată, Mădălina? întreb eu, după ce ne-am retras în două.
Tăcere.
– Nu ai încă o culoare preferată? întreb eu repetat, încercând să înțeleg dacă fac ceva greșit.
– Nu, n-am, răspunde ea răspicat, privind în depărtare.
– Dar ce îți place ție să faci? întreb eu, simțind o ușurare, pentru că Mădălina pare să se simtă confortabil, fiindcă nu manifestă agitare în gesturi și stă aproape dreaptă, fără a se clătina înainte și înapoi, cum face atunci când o deranjează ceva.
– Îmi place să cânt la pian și să înot, dar de bunica nu îmi place, spune ea franc, după care începe să povestească tot felul de gânduri și situații din viața ei.
Bunica a ajuns să locuiască cu ei după ce, în perioada pandemiei de COVID-19, Irina a fost la un pas de a-și pierde viața și a pierdut abilitatea de a merge. „Am acceptat și această noutate, dar mă gândeam că, dacă nu mă fac bine, Mădălina va rămâne singură. Îmi făceam griji, dar gândul că totul ar putea înceta, îmi trezea un soi de ușurare. Atunci mama a apelat la un psiholog pentru mine și, treptat, mi-am recăpătat recunoștința pentru faptul că trăiesc și motivația de a mă recupera”, mărturisește femeia.
Acum, Irina merge cu ajutorul unui suport specializat și o însoțește pe Mădălina la școala profesională, la socializarea din cadrul unui curs ocupațional organizat în instituție, la orele de piscină și la plimbările zilnice la terenul pentru joacă.
.
„De când trăim cu bunica, e mult mai ușor. Ea e cu curățenia, iar noi cu umblatul și mâncarea. Avem și un blog de tip închis [pagină pe Facebook cu denumirea „Acasă la Mădă” – n.r.] și mai postăm ce gătim acolo, fiindcă Mădălinei îi place mult să facă asta”, relatează Irina.
„Cozonac copt de Mădălina”, scrie într-o postare din 14 mai, însoțită de două fotografii cu un cozonac rumeor.
Într-o altă postare, Mădălina cântă la pian – rezultat al orelor particulare pe care le face de vreo doi ani.
„Eu merg! Singură!” – e o altă postare care arată cum Irina face primii săi pași, fără de suport.
Femeia spune că a creat pagina pentru a împărtăși progresele, bucuriile și dificultățile prin care trece ea și Mădălina, pentru a încuraja și alți părinți, aflați într-o situație similară.
*
De ceva timp, specialiștii cu care a mai interacționat Mădălina i-au atras atenția Irinei la faptul că totuși fiica sa are multe semne tipice autismului. Acest lucru, spune femeia, nu a fost o noutate pentru ea, însă factorul care a determinat-o să mai încerce odată să-și testeze fiica a fost că, dacă are un diagnostic, va putea primi o pensie de invaliditate de gradul I.
În anul 2012, autismul a fost inclus pentru prima dată în lista diagnosticelor medicale din Moldova, care permit stabilirea unui grad de dizabilitate și a compensațiilor din partea statului.
„Până în 2012, teoretic, diagnosticul putea fi pus, fiindcă se regăsea în manualele internaționale de diagnostice după care medicii se conduc. Însă practic, deseori persoanele cu autism erau diagnosticate cu altceva: fie cu retard, fie cu schizofrenie, depresie și așa mai departe, din cauza lipsei de pregătire corespunzătoare. Părinții mergeau în România sau în alte țări pentru a-și testa și diagnostica copiii”, explică Olga Guzun, specialistă în cadrul SOS Autism.
Așa, după o pauză de vreo cinci ani, Mădălina a pășit din nou pragul asociației SOS Autism. Însă, de data aceasta, pentru a trece testele. Și ele au confirmat: Mădălina, totuși, are autism.
„Dacă copilul este integrat de la vârsta de 2 ani în terapie și părintele este informat și lucrează cu el acasă, el poate obține nivelul de viață pe care îl are un copil și apoi un adult neurotipic, adică care nu are astfel de diagnostic. Asta e lucru pe tot parcursul vieții, dar este posibil ca un om cu autism să devină independent și funcțional în societate. Mulți părinți, însă, se tem de tot acest munte de lucru și renunță sau nu acceptă că copilul lor are acest diagnostic”, spune Olga Guzun, specialistă în cadrul asociației SOS Autism.
Acum Irina regretă că nu a luptat până la capăt mai devreme, fiindcă terapia făcută la momentul potrivit ar fi putut să o facă pe Mădălina să fie funcțională și independentă în societate.
„Îmi pare rău și înțeleg, dar eu am făcut tot ce am putut și pentru ce am avut resurse financiare și psihologice. Continuăm să facem cât putem și vedem progrese mici și sper ca, într-o zi, să o văd pe Mădălina independentă și poate chiar cu familia ei, dar tot alături de mine”, mărturisește femei.
Foto – Alex Vengher