Viața în „pungă”

Puțină lume știe ce este stoma. De obicei această noțiune este familiară celor care, direct sau indirect, s-au confruntat cu ea. În Republica Moldova o astfel de intervenție chirurgicală schimbă radical viața pacientului – primește grad de dizabilitate, în plus, este nevoit să folosească permanent așa-numitele „pungi” și, culmea, mai trebuie să și facă față scurgerilor permanente.

Cum să trăiască după stomizare, fiecare persoană decide singură. Însă un lucru devine comun pentru toți: viața se reduce la un spațiu restrâns și la numeroase restricții. Și dificultățile sunt generate nu atât de stoma propriu-zisă, cât de lipsa dispozitivelor moderne necesare şi a asistenței psihologice.

În țările dezvoltate persoanele stomizate au o viață obișnuită, merg la serviciu și chiar fac copii. În schimb pentru cele de la noi, nu doar munca devine o provocare, dar și cele mai elementare lucruri, cum ar fi călătoria în transportul public.

*

Adoptând un limbaj mai simplu, am putea spune că stoma este un orificiu făcut în abdomen pentru evacuarea urinei sau a maselor fecale. De cele mai dese ori aceste intervenții sunt efectuate pe fonul cancerului de colon sau de vezică urinară soldat cu extirparea organelor respective.

MI-AM PROPUS SĂ RELATEZ despre provocările purtătorilor de stomă pornind de la o tragedie personală. Acum doi ani, tatăl meu a suportat o astfel de intervenție chirurgicală. Deja când am început să documentez subiectul,

AM AFLAT CĂ sentimentul de proscris și temerile lui sunt similare cu ale altor persoane stomizate și că familia joacă un rol crucial pentru depășirea condiției în care se află.

AM AFLAT CĂ că nu toţi purtătorii de stomă sunt dispuși să vorbească deschis despre experiența lor. Iată de ce am indicat doar prenumele persoanelor care au acceptat să-și împărtășească povestea.

AM AFLAT CĂ dispozitivele moderne şi mijloacele de îngrijire a stomei devin vitale în urma intervențiilor chirurgicale. Iar respectivele mijloace sunt destul de costisitoare. În plus, la noi în ţară nici nu ai de unde să le cumperi.

AM AFLAT CĂ, în 2017, Ministerul Sănătăţii a elaborat un program de asigurare gratuită a purtătorilor de stomă cu dispozitivele necesare. Totuşi, din cauza insuficienței de finanţare, programul n-a devenit pe deplin funcţional.

AM AFLAT CĂ Hospice Angelus, fundaţie care acordă îngrijiri paliative și servicii medico-sociale, încearcă să contribuie la soluționarea acestei probleme în baza ajutoarelor umanitare venite din UE. Însă acestea nu au regularitate și nu există nicio garanţie că, într-o bună zi, nu vor înceta să sosească.

AM AFLAT CĂ dispozitivele oferite atât prin intermediul instituţiilor publice, cât şi în cadrul asistenţei umanitare, nu sunt dintre cele mai performante, din care cauză beneficiarii nu se simt liberi şi confortabil.

Dar chiar şi în astfel de condiţii vitrege, mulţi dintre purtătorii de stomă nu se descurajează, încearcă să rămână activi şi utili, fac pasiuni noi şi continuă să creadă că totul va fi bine.

.

Ivan, tatăl meu

La ce bun îl mai chinui?

Cred că m-am îmbolnăvit din cauza lucrului meu. Din 1985, când s-a deschis Uzina metalurgică din Râbniţa, şi până în 2016, când am suportat operația pentru stomă, am fost sudor. Ce presupune această meserie? E lucru zilnic cu electrozi, care sunt extrem de toxici. Aceștia conțin toate elementele din Tabelul lui Mendeleev – mangan, sulf, fosfor etc., elemente care, într-un final ajung, în organism. Conform legii, o persoană nu are voie să muncească în calitate de sudor mai mult de 12 ani. Dar întâmplarea a făcut ca eu să muncesc mai bine de trei decenii.

M-am simțit rău în 2012. Până atunci, timp de doi ani am tot apelat la medicii din Râbniţa: o lună urmam tratamentul, după care reveneam la muncă. Sunt sigur că, dacă cei din Râbnița mi-ar fi zis pe șleau – Nu știm ce ai, mergi la Chişinău pentru investigații! -, nu s-ar fi ajuns unde am ajuns. Aș fi fost diagnosticat mai devreme, aș fi suportat o intervenție chirurgicală cu laser și aș fi scăpat mult mai ieftin.

Când am apelat în 2012 la medicii din Chişinău, deja era prea târziu. Atunci mi-au tăiat o treime din vezica urinară, iar peste patru ani mi-au extirpat-o cu totul. Apropo, inițial medicii mi-au spus că am o piatră la vezică. Ulterior s-a dovedit că era, de fapt, o tumoare.

După prima operație chirurgul mi-a zis că am nevoie de un medicament pe care-l găsesc doar la Moscova. Am zburat, l-am cumpărat, am început tratamentul, dar starea mea doar s-a înrăutățit și mai mult. Peste trei luni iar am fost pus pe masa de operație. Eram conștient în timpul intervenției și am auzit cum unul dintre medici i-a spus celuilalt: „La ce bun îl mai chinui? Oare nu vezi că trebui extirpat?”. După asta mi-au mărit doza de anestezie și am adormit.

Când mi-am revenit un pic după intervenția făcută în scop de diagnosticare, chirurgul m-a invitat în cabinetul său, mi-a spus că-mi vor extirpa vezica urinară și îmi vor face alta nouă, deși n-am prea înțeles cum anume. Eram atât de epuizat de intervenții, că le-am spus să facă ce vor.

Îmi amintesc foarte vag ce a urmat după intervenție. De fapt, operația mi-a dat viața peste cap. După așa ceva nu mai ai libertate. Apar o sumedenie de restricții. Bunăoară, nu te poți scălda în râu sau la piscină. Nici nu poți alerga. De plimbat mai treacă-meargă, dar să te apleci deja e o problemă. Provocare e și o călătorie de o oră jumătate sau două cu autocarul, or punga se umple între timp, iar la drum nu ai unde să-i evacuezi conținutul. Dar se mai întâmplă că nici până la Rezina nu reușesc să ajung „uscat”, deși până acolo drumul îmi ia doar jumătate de oră.

Cea mai mare bătaie de cap o am cu pungile. Acestea ne sunt repartizate la hospice, iar una îți ajunge, de obicei, pentru două-trei zile. Dar ele curg adesea. Cele mai moderne rezistă și câte 10 zile și pot fi mascate ușor sub haine, dar sunt foarte scumpe. În plus, la noi e imposibil să le cumperi. De curând sora din Italia mi-a transmis un set de astfel de pungi. Posibil să-mi ajungă pentru un an.

Când nu ai pungi, o singură întrebare îți sfredelește creierul: Cum te vei descurca mai departe? Însă și mai dificilă este povara psihologică, când înțelegi că, odată ajuns la o astfel de condiție, devii o persoană cu dizabilități. Practic e imposibil să lucrezi fiind în această situație.

Dar trebuie să trăiești în continuare și să nu te descurajezi, chiar dacă e greu. Mulți nu prețuiesc viața. Când persoana este sănătoasă și n-o paște niciun pericol, ea nu apreciază ceea ce are. Însă când în viața ta vine așa o boală, oricum vrei să trăiești. Toți vor să trăiască.

.

Alexandra

Frica merge cu mine

Prima dată am fost operată în 1994, când am fost diagnosticată cu cancer mamar. Peste doi ani, la Centrul Mamei și Copilului, mi-au extirpat toate „organele feminine”. În 2010 am fost diagnosticată deja cu „cancer de colon”, mi-au făcut operație pentru extirparea lui și m-au stomizat.

La început mi-a fost greu, dar în viață te obișnuiești cu toate. Cel mai mult îmi lipsește comunicarea, or ieșirile în lume sunt însoțite de o frică permanentă. Mă tem că mi s-ar putea întâmpla un incident în public. Când ies undeva, frica merge cu mine – dacă apare un miros neplăcut din pungă?

Merg în ospeție doar la persoanele apropiate. Relațiile cu ele n-au fost afectate de boală și de noua mea stare. În schimb la nunți și pe la alte evenimente nu-mi mai permit să merg anume din cauza fricii de care spuneam. Am fost de curând la biserică, însă mi-a fost frică să stau până la sfârșitul slujbei. Iar în timpul slujbei pe care am reușit s-o prind, am ieșit afară de câteva ori ca să mă asigur că totul e în regulă.

Situația este agravată de problema cu pungile speciale: în acest an e foarte greu să le obții. Anul trecut problema a fost soluționată, însă mai apoi pungile nu ne-au mai fost distribuite. Nu sunt resurse pentru a ajuta așa persoane ca mine ca să nu ne mai simțim proscriși. Era mult mai bine când primeam pungi prin intermediul celor de la hospice. Acum însă ei nu au pungi și nimeni nu știe când vor fi.

Mă bucură faptul că mai continui să lucrez. Sunt contabilă la o firmă cu profil agricol. Din cauza bolii n-am lucrat timp de patru luni, dar după asta am revenit la muncă. Acolo te simți util, ai parte și de comunicare. Stând acasă îmbătrânești și mai repede. Cât mai am puteri și un loc de lucru, voi continua să muncesc.

.

Valentina B.

Să stau și să-mi plâng de milă?!

M-am îmbolnăvit în septembrie 2011. Îmi amintesc că am muncit toată ziua, iar seara mi s-a făcut rău. Am sunat-o pe fiică-mea și a doua zi am plecat la Chişinău. După investigații medicii mi-au spus că e nevoie de operație. La 11 martie 2012 am fost operată la Institutul Oncologic. Cea care m-a susținut şi m-a încurajat foarte mult a fost Saşa (e vorba de Alexandra, povestea căreia am relatat-o mai sus. Femeile sunt consătence). Aceasta a intrat în salonul meu şi mi-a zis: „Nu-ți fie frică. Eu deja de un an trăiesc așa”.

Am avut nevoie de o lună ca să-mi revin. Două săptămâni am stat în spital, după care am revenit acasă și încă două săptămâni n-am fost în stare să fac nimic. Apoi am început să merg, să ies din casă. Toate se întâmplau cu susținerea Sașei – ce spunea ea, aceea făceam. Nu doream să-mi deranjez prea mult fiica, pentru că ea și așa își făcea destule griji. Când s-a mai încălzit timpul, am început să ies în grădină și chiar mai făceam una-alta: ba rupeam o buruiană, ba sădeam câte ceva. În așa fel și am învățat să trăiesc cu noua mea situație.

După operație, ca să-mi ocup timpul și mintea cu ceva, am început să brodez. Am făcut o pasiune pentru broderie în 1961, după absolvirea școlii, pe urmă însă am abandonat această activitate. Când muncești, uiți de toate grijile, nemaivorbind de faptul că aduce și satisfacție. Îmi prezint lucrările pe la târgurile locale, care sunt organizate cu diverse ocazii.

Când mi s-a depistat boala, eu deja eram la pensie. Anterior am fost șefă de grădiniță și merg neapărat când sunt invitată la sărbătorile organizate de copii. Încerc să cred că totul va fi bine. E rău că cea mai mare provocare au devenit „buzunărașele”, adică pungile. Sunt nevoită să le împrumut de la Sașa, pentru că acum pungile speciale nu sunt disponibile, iar utilizarea celor din plastic presupune o groază de incomodități.

Să vă povestesc un caz recent despre pungi. Am sunat la farmacia noastră să întreb de pungi. Șefa farmaciei mi-a spus că ei au făcut solicitare, dar încă n-au primit nimic, așa că mi-a sugerat s-o telefonez pe șefa spitalului. Am sunat-o. După asta tot spitalul vuia că „baba Valea le-a venit la toți de hac”. Chiar și fiica m-a admonestat. Iar eu i-am răspuns că asta era munca mea pe vremea grădiniței: dacă e nevoie de ceva, ajung să bat și la porțile cerului. Totuși problema pungilor așa și a rămas nesoluționată.

Celor care se confruntă cu aceeași problemă aș vrea să le spun următoarele: cel mai important este să nu vă descurajați. Aveți încredere în forțele proprii și evitați să vă gândiți permanent la boală, găsiți-vă o ocupație care să vă distragă de la gândurile negre. Soțul meu glumește: „Păi, tu ai mare noroc că eu te las să brodezi!”.

Ce, ar fi mai bine să stau și să-mi plâng de milă?! Nici gând! Ba vine feciorul și-mi aduce ceva de cusut, ba vine nepoţica. Când ești mereu prins cu lucrul, nu mai ai timp să te gândești la boală. Abandonez broderia doar când am de făcut ceva prin grădină sau trebuie să-mi îngrijesc florile.

.

Valentina Ţ.

Acum am depășit acea stare

Povestea mea a început în noiembrie 2016. La început a apărut oboseala și somnolența. Mă simțeam indispusă, nu aveam puteri să lucrez. Timp de două luni am fost tratată de medicul de familie, luam pastile. Când am făcut analiza sângelui, rezultatele s-au dovedit a fi proaste. Mi-au fost prescrise medicamente pentru stomac, însă durerea s-a acutizat, așa că m-am adresat la o policlinică din Chișinău. Deja medicii de acolo mi-au recomandat să merg la Institutul Oncologic.

Am fost operată la 23 august 2017. După aceasta am avut nevoie de vreo trei luni ca să-mi revin. La început, evident, am fost obligată să stau la pat. Îi mulțumesc nespus de mult lui tanti Saşa (e vorba de aceeași Alexandra povestea căreia am relatat-o mai sus), care m-a susținut enorm de mult în acea perioadă dificilă.

De altfel, cel mai greu e să depășești starea psihologică, mai ales la început, când ești de-a dreptul șocat. Îmi vine greu să descriu acea stare. Noțiunile de „cancer” și „maladie oncologică” pur și simplu îți coboară moralul la pământ. Ești răvășit și absolut descurajat: Nu-mi trebuie nimic, nu mai vreau nimic.

Acum am depășit acea stare. Trebuie să merg înainte și să nu mă gândesc la ceva rău. Trebuie să gândesc pozitiv, or mai sunt încă tânără, am copii, îmi doresc și nepoți. În plus, e chiar musai să muncești sau barem să faci ceva pe-acasă. Chiar și pe durata ședințelor de chimioterapie. Dacă lucrezi, atunci nu mai ai timp să te gândești la boală.

Mai demult lucram la piață, unde vindeam produse chimice de uz casnic, însă nu pot reveni la această muncă. Acolo trebuia să car cutii grele, adică să fac efort fizic. Îmi doresc cu adevărat să muncesc, dar aș vrea să-mi găsesc ceva mai ușor. Mi-aș dori nespus de mult să mă ocup de agricultură, să cultiv ceva.

Din cauza condiției mele nu merg practic nicăieri. Doar la spital sau la magazin. Evit nunțile sau tot felul de evenimente publice. Îmi este frică că aș putea scăpa situația de sub control. Totuși, grație lui tanti Sașa, care este purtătoare de stomă deja de nouă ani, nu mă descurajez și mă gândesc la viitor mai curând cu optimism. Însă cum va fi acesta, deocamdată nu știu.

.

Oleg

Uite așa îmi duc traiul

Aveam 62 de ani când am fost operat. Se întâmpla la 11 mai 2005. Sănătatea mea a clacat cu mult timp înainte, încă în 1994, pe când lucram la [trustul vinicol] „MoldVinProm”. În prima perioadă, imediat după operație, eram îngrijit de o infirmieră, care venea la mine acasă. Pe urmă, atunci când încă mai eram văzător, am început să-mi port singur de grijă. Îmi instalam în baie o oglindă mare și, privindu-mă în ea, prelucram totul.

La început profesorul Anatol Mustea, cel care m-a operat, mă ruga să vin să discut cu cei pe care-i pregătea de intervenție. Or pacientul nu știe ce-l așteaptă și eu, aproape ca binecunoscutul Șarikov din „Inimă de câine” [a lui M. Bulgakov], mai că nu le dansam acolo. Peste hotare există stomaterapeuți și psihoterapeuți. Aceștia îi pregătesc pe pacienți.

Dar cu timpul te obișnuiești. Vă voi povesti un caz, ca să înțelegeți mai bine ce am în vedere. Am o rudă cu o casă enormă, unde am lucrat şi eu o perioadă. Aveau un câine în curte. Am fost rugat să cumpăr o lesă, un lanț, ca potaia să nu mai zburde prin grădină. Când a fost legat, dulăul nu pricepea ce se întâmplă. O jumătate de zi a stat ca o stană de piatră. Iată cam așa este și starea pacientului când se întoarce acasă cu punga la brâu. Mai târziu câinele deja se zbenguia cu tot cu lanț. La fel se întâmplă și cu oamenii. Mai demult nu eram în stare să-mi imaginezi cum ar fi să umbli cu toate astea după tine. Cum oare?! Iată așa!

Imediat după intervenție am plâns. Nu-mi închipuiam cum voi trăi. Anterior am mai avut intervenții la cavitatea abdominală, am suportat chiar și o rezecție transuretrală. Am luat atâtea medicamente… Anatol Mustea, revenit din Germania după un stagiu, mi-a zis: „Îți voi face o astfel de intervenție. Vei trăi încă mult timp…”. Am fost a treia persoană din Moldova care a suportat o operație de acest gen. În timpul intervenției am făcut un stop cardiac, iar în a cincea zi după operație, din cauza ulcerului generat de stres, s-a declanșat o hemoragie. Medicii au luptat pentru viața mea.

Cele mai sinistre cuvinte pe care mi le-a spus dl Mustea atunci au fost: „Totuşi nu te pot ajuta să soluționezi aspectul mai delicat”. Este vorba despre aceste pungi și alte lucruri de care am nevoie. Primele pungi mi le cumpăra fiul meu Igor, de undeva de prin România. Un set costa 14 euro. Erau niște pungi de unică folosință care-mi ajungeau pentru o zi sau două. Erau niște chinuri de-ți venea să-ţi iei lumea în cap.

Dar în timp problemele au fost soluționate. A fost încheiat un acord cu italienii. Cel mai important este să procuri sisteme și să ai grijă de igienă și regim, să eviți alcoolul și să respecți alte reguli de acest gen. Uite așa îmi duc traiul. Deși mi-au spus că nu voi trăi mai mult de 10 ani, totuși de la intervenție au trecut deja 13.

.

Evghenia

Soțul știe că mă are pe mine

Așa s-a întâmplat că, în ziua în care mi-a decedat mama, fiul m-a anunțat că soțul are cancer. Eram în stare de șoc. Am crezut că-mi pierd și soțul. Trebuie să vă zic că relația noastră a început când eu aveam 15 ani, iar el 18. În curând se fac 50 de ani de când suntem împreună. Ne-am căsătorit când el s-a întors de la armată, apoi s-au născut copiii, au urmat facultatea… Totul a fost ca la carte. Chiar nu-mi imaginam că-l pot pierde.

Cancerul era în stadiul incipient, fără metastaze. Atunci am spus: „Voi vinde totul, doar să-l salvez”. Avea nevoie de pastile care costau 10 mii de lei și lui îi trebuiau trei cutii. Era o groază de bani, însă am avut noroc de șefa secției de chimioterapie – ne-a eliberat toate medicamentele, așa și cum trebuia, pe gratis. Mai avem noroc să întâlnim și oameni buni în viață. Și colectivul de la hospice este unul de milioane. Pentru noi fiecare pacient este ca o persoană dragă și apropiată.

Am început să lucrez la hospice acum câțiva ani. Avem o problemă cu pungile astea. Noi le primim laolaltă, în cutii mari, pe când casetele pentru pungi sunt livrate în alte cutii. Apropo, pentru fiecare tip de pungă este prevăzut un anumit tip de casete. Personalul medical nu reușește să le trieze, iată de ce, în cadrul adunării comune a medicilor și pacienților de la hospice, a fost luată decizia de a implica voluntari în această activitate. M-am implicat și eu. Evident, obosesc, însă mă întorc acasă de la hospice cu un sentiment de satisfacție, pentru că ajut oamenii. Este o muncă foarte importantă și necesară. Ajut cu ce pot. E de mare ajutor chiar și să stai de vorbă cu pacientul, să-l încurajezi.

Și persoanele bolnave, și cele de lângă ele, trebuie să fie foarte puternice. Acest lucru e foarte important. Nu-mi imaginez cum poți întoarce spatele unei persoane la care ții. Când persoana ajunge în așa o stare, începi să-l tratezi altfel, adică cu mai multă grijă, pentru că înțelegi că ești pentru ea unicul sprijin permanent. Copii deja au propria viață, și-au întemeiat familii.

Să știți că nimeni de la hospice nu știe cum arată soțul meu. Doar eu merg la medici după rețete. Și după pungi tot eu mă duc. El comunică doar la telefon. Olga de la hospice de fiecare dată îi transmite „salutări lui Makarîci”, deși ei nu s-au văzut niciodată. Cred că el se jenează de condiția sa. Soțul știe că mă are pe mine, că eu îi voi aduce pungile, că voi merge să iau pentru el toate cele necesare.

*

NU AM REUȘIT SĂ AFLĂM numărul exact de persoane stomizate în Republica Moldova în ultimii 17 ani. Ministerul Sănătății se declară în imposibilitate de a ne furniza informația respectivă, pe motiv că, „în perioada 2000-2018, încă nu era implementat sistemul informațional automatizat, nici în sectorul primar, nici în cel spitalicesc […].”

Respectiv, „pentru a obține o cifră exactă este necesar de prelucrat manual toate fișele medicale ale bolnavilor operați din toate instituțiile medicale, fapt care este practic imposibil de realizat.” În același timp, ministerul estimează un număr de „circa 1.000 de pacienți stomizați la moment.”

Pe de altă parte, Hospice Angelus operează cu o cifră de 1.900 de persoane, inclusiv din regiunea transnistreană. Dar nici ele nu reflectă realitatea.

„Sunt niște cifre aproximative, or nu toată lumea se adresează pentru a fi luată la evidență, iar unii pacienți nici nu știu despre existența hospice-ului nostru. Voi menționa că, de obicei, aceste persoane sunt destul de active, aproape toate muncesc, cresc copii. Multe au familii”, remarcă Olga Svetco, stomaterapeut la Hospice Angelus.

Foto – Mihail Calarașan