„Vreau să trăiesc!”

Când avea şaptesprezece ani, Aliona Stoian, locuitoare a orașului Chişinău, a simţit primele simptome ale bolii de care a suferit şi mama sa, „Ataxie spinocerebeloasă de tip 2”. La vârsta de douăzeci şi cinci de ani, experţii i-au stabilit gradul „accentuat” de dizabilitate şi capacitatea de muncă de 30%, chiar dacă în certificatele de sănătate era specificat că boala este degenerativă. Acest grad o lipsea pe Aliona de dreptul la serviciile unui asistent personal. Atunci, ea nu se putea deplasa fără sprijin, avea dereglări de mers şi coordonare, îi tremurau mâinile şi vocea.

Aliona are acum 29 de ani. Pe zi ce trece, boala ei se agravează. De când i s-a stabilit gradul doi de dizabilitate, niciun funcţionar public nu i-a păşit pragul să vadă cum trăieşte. Potrivit fetei, nici măcar medicul de familie, pe care l-a sunat o singură dată ca să-i elibereze un certificat ca să meargă la un sanatoriu, nu a vrut s-o viziteze la domiciliu. De una singură însă nu putea să se deplaseze la doctor. Astfel, nu a mai mers atunci la sanatoriu, rând pe care l-a aşteptat trei ani.

În ultimii ani, Aliona se îngrijeşte cu mare efort, de multe ori se răneşte cu cuţitul, se opăreşte, ori cade şi se loveşte. Singura ei rudă apropiată, bunica, o vizitează rar. Oamenii din jurul său, vecinii, prietenii, bunica, nu au realizat nevoia fetei de a avea un asistent personal şi nu au sesizat Direcţia Asistenţă Socială. Iar angajaţii acestei instituţii, chiar dacă în iulie 2018 au fost anunţaţi despre starea ei, i-au sărit în ajutor peste jumătate de an, după ce i-a fost schimbat oficial gradul de dizabilitate, din „accentuat” în „sever”.

Raportorul Special al ONU pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, ca urmare a monitorizării întreprinse în septembrie 2015 în Republica Moldova, a atestat mai multe provocări care stagnează incluziunea socială, precum: „stigmatizarea și excluderea persoanelor cu dizabilități, provocări economice și financiare, certificarea ineficientă și inechitabilă a dizabilității, lipsa de accesibilitate, accesul limitat al copiilor și tinerilor cu dizabilități în instituții educaționale incluzive, bariere în accesul la justiție, existența instituțiilor rezidențiale și disponibilitatea redusă de servicii sociale comunitare”.

În următorii ani, 2016 şi 2017, în urma raportului de țară privind implementarea Convenției ONU, Republica Moldova a primit mai multe recomandări specifice domeniului de dizabilitate. Raportorul relevă în continuare necesitatea întreprinderii măsurilor pentru îmbunătățirea situației persoanelor cu dizabilități și consolidarea eforturilor tuturor autorităților administraţiei publice, societății civile și ale altor actori sociali relevanți pentru realizarea acestor măsuri.

Fotoreportaj realizat de Nadejda Roșcovanu.

La 17 ani, când a simţit primele simptome ale bolii, Aliona a mers la medicul de familie să o consulte, dar acesta nu i-a luat în serios temerile, spune ea. Peste doi ani, mama ei a decedat după ce s-a dezechilibrat, şi-a fracturat un picior şi nu l-a tratat. A suferit mult pierderea mamei, iar boala a început să se agraveze. Iulie 2018
În 2012, specialiştii din Moscova i-au stabilit Alionei diagnosticul „Ataxie spinocerebeloasă de tip 2”, boală ce se manifestă prin pierderea progresivă a funcţiilor locomotorii, de vorbire şi de echilibru. La Moscova a ajuns ajutată de o donatoare. Timp de un an a luat tratamentul prescris de medici, dar boala nu s-a stopat, spune ea. Iulie 2018
Acum patru ani, Alionei i s-a stabilit gradul de dizabilitate „accentuat” şi 30 % capacitate de muncă. De atunci, ea nu se poate deplasa fără sprijin. Acum, se mişcă cu ajutorul căruciorului, se ţine de pereţi, uşă, dulap, altfel cade. Cele două etaje din camera de cămin unde locuieşte le coboară în 25 de minute. De un an, Aliona nu mai poate să brodeze, fiindcă are privirea crucișă. Iunie 2018
Până la magazinul din apropierea casei sale, unde merge să cumpere de mâncare pentru ea şi pisica ei, sunt circa 200 de metri. Această plimbare îi ia aproape trei ore. De această dată nu a avut puteri să meargă înapoi, a trebuit să fie împinsă de căruţ. Astfel, când are nevoie de anumite produse, le comandă prin internet ori îl roagă pe un vecin să i le cumpere. Septembrie 2018
În primăvara trecută, o cunoscută i-a recomandat Alionei să meargă la Centrul pentru copii şi tineri cu dizabilităţi „Nicuşor” din Grătieşti, pentru exerciţii gratuite de recuperare. Timp de două luni, kinetoterapeutul a reînvăţat-o să stea în picioare câteva minute. Aliona trebuie să facă mereu kinetoterapie, altfel riscă să se atrofieze total. Pentru asta are nevoie de mulți bani de taxi. Octombrie 2018
Aliona face singură de mâncare, se spală şi îşi face curat prin casă. De multe ori se frige, se taie, se loveşte ori cade. Cu doi ani în urmă, a căzut şi şi-a fracturat un picior, la fel cum a păţit-o şi mama ei. Spre deosebire de ea, Aliona a chemat salvarea, pentră că „vrea să trăiască”, spune ea. Octombrie 2018
Aliona spune că are nevoie să-şi schimbe multe lucruri vechi din casă, pentru că acestea se strică mereu şi-i complică viaţa. Octombrie 2018
Locuinţa, scara blocului, intrările în clădirea şi apartamentul Alionei arată în ultimul hal. Nici vorbă să fie adaptate la necesităţile persoanelor cu dizabilităţi. Aliona spune că i-ar fi mult mai uşor dacă ar locui la parter şi dacă locuinţa şi intrările ar fi adaptate, ca să aibă de ce se ţine. Septembrie 2018
Cinci zile pe săptămână, Aliona a mers cu taxiul la centrul „Nicuşor” din Grătieşti, să facă kinetoterapie, drum care a costat-o câte 200 de lei zilnic. Banii pentru transport i-a primit de la un cunoscut. Aliona supravieţuieşte datorită ajutoarelor unor foşti colegi, prieteni şi oameni generoşi. Altfel, indemnizaţia de dizabilitate nu i-ar fi ajuns de trai. Iulie 2018
„Vreau să fiu şi eu frumoasă!”, zice Aliona. Maria, fata care i-a pensat sprâncenele, nu i-a luat bani pentru serviciile sale. Mai mult, a decis s-o ajute şi a creat o pagină pe Facebook, unde îndeamnă lumea să susțină reabilitarea Alionei. Astfel, în doar câteva zile, Aliona a primit mai multe ajutoare, bani, haine și mâncare. Iar o femeie i-a propus s-o ducă uneori cu maşina la Grătieşti. Octombrie 2018
Reprezentanții Direcției de Asistență Socială din Chişinău, când au fost sesizați de situaţia Alionei, au promis că-i vor fi perfecta actele necesare schimbării gradului de dizabilitate şi o vor monitoriza, dar nu a fost aşa. Bunica a fost cea care a făcut actele, la insistenţa angajaţilor sociali. În acest timp, Aliona a fost vizitată doar o dată. Au spus că fata ar fi refuzat ajutorul. Octombrie 2018
Când trăieşte emoţii pozitive, Aliona începe a vorbi destul de clar. Atunci când are stări emoţionale negative, limba i se împleticeşte în gură şi vorbește confuz. La fel i se întâmplă şi cu mişcările, pe care le controlează mai greu când este stresată. Septembrie 2018
În timpul verii, Aliona iese afară să respire aer curat. Căruţul, pe care-l foloseşte în curte, îl prinde cu un lacăt la parter. Când îl scoate, deseori se împiedică de scări. Se sprijină de o bară din pragul clădirii, instalată de un cunoscut. Afară, rareori cineva se apropie de ea ca să-i vorbească, dar se mulțumește măcar să vadă oamenii și pisicile abandonate din împrejurimi. Septembrie 2018
Într-o seară, din cauza unei situații stresante, Aliona nu și-a putut controla mişcările. A căzut peste vasul de toaletă, care s-a spart şi i-a tăiat o fesă. Era singură şi speriată. Rana adâncă s-a umplut de cioburi, dar n-a durut-o, din cauza bolii. Salvarea a venit în 55 de minute, timp în care Aliona s-a sprijinit de uşă. Când nu a mai avut puteri să stea în picioare, s-a întins pe burtă. Octombrie 2018
Salvatorii nu aveau cu ce o transporta la maşină. Au dus-o cu o pătură, cu ajutorul vecinilor. Aliona a fost internată în spital pentru trei zile. După externare, o soră medicală pe care a contactat-o o cunoştinţă, i-a schimbat pansamentul până i s-a prins rana. Bunica nu a mers la spital să vadă ce-i face nepoata, argumentând că nu poate. Octombrie 2018
Aliona şi bunica ei nu se înţeleg. Fiecare persoană care încearcă s-o ajute e bănuită de bătrână că ar avea intenţii ascunse faţă de nepoata sa, spune Aliona. Prima întrebare care i-a adresat-o de cum a intrat pe uşă, după ce Aliona a fost externată din spital, a fost: „Cine ţi-o schimbat vasul de WC ? Ce, vor să-ţi ia casa?!” Octombrie 2018
În noiembrie, Aliona a primit o scrisoare prin care i s-a confirmat că gradul de dizabilitate i-a fost schimbat în „sever”. În plic mai era un certificat pentru compensaţie la transport şi un „Program individual de reabilitare şi incluziune socială”, cu specificările serviciilor care i se vor acorda: tratament şi supraveghere la medicul de familie şi neurolog, kinetoterapie și asistenţă personală. „Reutilarea/readaptarea încăperii de locuit” nu a fost inclusă. Iulie 2018
Datorită schimbării gradului de dizabilitate, Aliona are acum mai multe drepturi. I s-a mărit compensaţia lunară de transport cu 120 de lei, iar pensia cu 233 de lei. O lună din trei poate să mănânce la cantina socială. Din decembrie, un lucrător social îi duce mâncarea acasă o dată la două zile, dar n-o ajută la altceva. Fotografia, când era mică alături de mama sa, Aliona o păstrează la vedere. Octombrie 2018
Aliona nu va avea un asistent personal degrabă. Din cauza birocraţiei, încă n-a depus dosarul pentru acest serviciu. Totodată, angajaţii Asistenţei Sociale spun că rândul o va ajunge peste vreo şase luni de la înregistrare. Cu toate acestea, nici ei și nici Aliona nu cred că vor găsi o persoană tânără gata să îngrijească de ea cu un salariu de 2000 de lei. Deşi fata și-ar dori pe cineva de vârsta ei ca să aibă cu cine comunica. Octombrie 2018
Din pensia de 1897 de lei Aliona speră să-şi achite drumul spre centrul de reabilitare „Nicuşor”, unde există spaţiu şi aparate necesare recuperării. Nu crede că echipa mobilă de kinetoterapie de la Asistenţa Socială, care vine la domiciliul bolnavului, o va ajuta foarte mult. Camera în care trăieşte este mică, iar ea are nevoie de spaţiu ca să se mişte, să lupte cu boala. Octombrie 2018

Reportajul fotografic „Vreau să trăiesc!” a fost expus, parțial, în cadrul unei expoziții fotografice vernisată pe 18 ianuarie 2019 în incinta Bibliotecii Municipale „B.P.Hasdeu”, sediul central, or. Chișinău.