Жизнь в пакете

Мало кто знает, что такое стома — в основном люди, столкнувшиеся с этим лично. В нашей стране такая операция кардинально меняет жизнь человека, ему сразу дают инвалидность, да еще эти «пакеты», от которых уже никуда не деться и которые постоянно протекают. Как жить дальше, каждый решает сам. Общим становится одно — жизнь сужается до маленького пространства, обложенного со всех сторон красными флажками.

И дело не столько в самой стоме, сколько в отсутствии необходимых для таких людей современных приспособлений и профессиональной психологической помощи. В развитых странах стомированные люди живут полноценной жизнью, работают и даже рожают детей. У нас же для людей со стомой проблемой становится не только работа, но и самые простые вещи — например, поездка в автобусе.

*

Стома, говоря простым языком — это сформированное хирургически отверстие внизу живота, через которое выводятся все выделения организма. Чаще всего это связано с онкологией кишечника или мочевого пузыря, которые приходится удалять. Жизненно необходимыми в этой ситуации становятся современные приспособления и средства по уходу за стомой. Стоит это все весьма недешево, да и просто купить у нас эти средства невозможно.

В 2017 году министерство здравоохранения разработало программу бесплатного обеспечения людей со стомой необходимыми приспособлениями. Однако из-за отсутствия достаточного финансирования программа работает плохо. Помочь решить эту проблему пытается организация Hospice Angelus, которая получает гуманитарную помощь из стран Евросоюза и бесплатно распределяет ее среди своих подопечных. Но гуманитарная помощь приходит нерегулярно, и нет никаких гарантий, что она не иссякнет. Да и приспособления, которые поступают и по государственным каналам, и в виде помощи, далеко не последнего поколения, они не позволяют людям со стомой чувствовать себя достаточно свободно и комфортно.

Тем не менее, даже в таких условиях, многие из этих людей не теряют присутствия духа, стараются быть активными и полезными, находят увлечения и верят, что все у них будет хорошо.

Я РЕШИЛ рассказать о проблемах стомированных людей, потому что столкнулся с этим лично — около двух лет назад такую операцию перенес мой отец. Далеко не все люди со стомой готовы открыто говорить о себе. Поэтому герои этих историй названы только по именам. Трое из них — из села Кошница Дубоссарского района. Дочь одной из них создала в Кишиневе ассоциацию стомированных людей, пытаясь решать их проблемы на государственном уровне и добиваясь помощи от минздрава.

А теперь шесть историй.

.

Мой отец Иван

Я думаю, что заболел из-за своей работы. С момента открытия в 1985 году в Рыбнице Молдавского металлургического завода (ММЗ) и до 2016 года, когда мне сделали операцию по стомированию, я работал на ММЗ газоэлектросварщиком. Что это такое? Это каждодневная работа с электродами, которые очень токсичны. В них вся таблица Менделеева — марганец, сера, фосфор и т. д., и все это попадает в организм. По закону человек не должен работать сварщиком более 12 лет. Но так получилось, что я проработал более 30.

Мне стало плохо в 2012 году. До этого два года ходил к рыбницким врачам: месяц полечусь и снова на работу. Если бы в Рыбнице мне сразу сказали — не знаем, что с тобой, поезжай в Кишинев, обследуйся, — уверен, не дошло бы до сегодняшней ситуации. Поставили бы диагноз раньше, сделали бы лазерную операцию, и все бы обошлось. А когда я в 2012 году обратился к кишиневским врачам, было уже слишком поздно. Тогда мне удалили треть мочевого пузыря, а спустя четыре года удалили полностью. Причем сначала врачи сказали, что это камень, но это была опухоль.

Хирург сказал, что нужно лекарство, которое только в Москве есть. Полетел, купил, начали лечение — стало еще хуже. Спустя три месяца меня вновь положили на операционный стол. Я был в сознании и слышал, как один из врачей сказал: «Ну что ты его мучаешь? Неужели не видно, что нужно все удалять?». После этого меня отключили. Когда я немного отошел от этой диагностической операции, хирург позвал меня к себе в кабинет и сказал, что мне удалят мочевой пузырь и каким-то образом сделают новый. Я был настолько уставшим от всех этих операций, что сказал — делайте, что хотите.

После операции помню все как в тумане. Она резко изменила мою жизнь. Ты уже не чувствуешь себя свободным — не можешь искупаться в речке, например, или в бассейне. Ты во многом ограничен. Даже бежать элементарно не можешь. Гулять еще можно, но, например, согнуться — уже проблема. В автобусе на дальние расстояния — полтора-два часа — поехать сложно, потому что за это время пакет наполняется, а опорожнить его в дороге невозможно. Но бывает, что даже в Резину не успеваешь сухим приехать, хотя туда всего полчаса езды.

Самая большая проблема — это «пакеты». Их нам выдают в хосписе, одного пакета обычно хватает на два-три дня. Но они часто протекают. Более современные пакеты держат до 10 дней, легко прячутся под одеждой, но они очень дорогие, и у нас их не купить. Сейчас мне сестра прислала из Италии комплект таких пакетов. Их, может быть, хватит на год. А без пакетов — одна мысль в голове: как дальше жить. Но тяжелее всего психологически — когда осознаешь, что в таких условиях ты инвалид. Работать в таком положении практически невозможно.

Но надо жить дальше, не падать духом, хоть это и тяжело. Многие не ценят жизнь. Когда человек здоров и ему ничего не угрожает, люди не ценят это. Когда в твою жизнь приходит такая болезнь, все равно хочется жить. Всем хочется жить.

.

Александра

Впервые меня прооперировали в 1994 году — рак молочной железы.  Спустя два года в Центре матери и ребенка удалили все по женской части. А в 2010 году врачи поставили диагноз «рак кишечника», сделали операцию по его удалению и вывели стому.

Первое время было тяжело, но ко всему в жизни привыкаешь. Вот только очень не хватает общения, так как выйти куда-то — большая проблема из-за страха, что что-то может пойти не так, и это будет на людях. Когда куда-то иду, вместе со мной идет страх — вдруг появится запах.

В гости я могу ходить только к моим близким людям, на отношениях с ними моя болезнь и нынешнее положение никак не отразились. А свадьбы и другие мероприятия сейчас не для меня — из-за страха, о котором говорила. Недавно была в церкви, но опасалась там стоять всю службу, и несколько раз на некоторое время выходила.

Сильно осложняет ситуацию проблема со специальными пакетами: в этом году их очень трудно получить. В прошлом году решали этот вопрос, потом перестали их получать. Нет средств, чтобы помочь таким людям, как я, чтобы мы не чувствовали себя изгоями. Было гораздо лучше, когда мы получали пакеты через хоспис. Но сейчас пакетов нет. И когда будут, никто не знает.

Радует, что я продолжаю работать — бухгалтером в аграрной фирме. Из-за болезни не работала четыре месяца, а потом вернулась на работу, потому что там ты чувствуешь себя нужным, там есть общение. Без работы хуже, хотя возраст такой, что пора сидеть дома. Но сидя дома, быстрее стареешь. Поэтому пока есть работа и силы, буду работать.

.

Валентина Б.

Заболела я в сентябре 2011 года. Весь день, помню, работала, а вечером мне стало плохо. Я позвонила дочке, и на следующий день мы поехали в Кишинев. После обследования мне сказали, что надо делать операцию. Меня прооперировали в Онкологическом институте 11 марта 2012 года. Меня очень поддержала и приободрила Саша (односельчанка Валентины Александра, историю которой я рассказал выше). Она зашла ко мне в палату и сказала: «Не бойся, все будет хорошо. Я уже год так живу».

В себя я приходила месяц. В больнице лежала две недели, потом вернулась домой и еще две недели ничего не делала. Потом стала потихоньку ходить, выходить из дома, и все с помощью Саши — что она говорила, то я и делала. Дочку не хотела особо беспокоить, она и так очень переживала. Когда потеплело, я стала выходить в огород и даже немного работать: где бурьян порву, где посажу что-то. Так постепенно стала привыкать жить в своем нынешнем положении.

После операции, чтобы чем-то занять время и отвлечь мысли, стала вышивать. Я увлеклась вышивкой после окончания школы в 1961 году, но потом забросила. За работой забываешь обо всех тяготах, не говоря уже о том, что это приносит удовольствие. Свои работы я выставляю на местных ярмарках, которые открывают в «День урожая», «День стариков» и по другим случаям.

Когда обнаружилась болезнь, я уже была на пенсии. А раньше работала заведующей детского сада. Меня зовут на праздники, которые устраивают в детсаду, и я обязательно хожу на них. Я верю, что все у меня будет хорошо. Вот только плохо, что большой проблемой стали «карманчики» (пакеты). Приходится одалживать их у Саши, потому что специальных пакетов сейчас нет, а с обычными, полиэтиленовыми, очень неудобно.

Вот недавно история вышла с этими пакетами. Я позвонила в нашу аптеку, спросила про них. Заведующая аптеки сказала, что заявку на них отправляла, но ничего не получала, и предложила позвонить заведующей больницы. Я и позвонила. Потом вся больница говорила, что «баба Валя всех на уши поставила». Даже дочка пожурила. А я ей сказала, что у меня такая работа была в детсаду: если что-то надо было, я и на край света могла достучаться. А с пакетами в итоге все равно без изменений.

Людям, которым пришлось столкнуться с такой напастью, хочу сказать вот что: главное — не теряйте надежду. Будьте уверены в себе и не думайте постоянно о болезни, найдите какую-то работу, чтобы отвлечься от этих мыслей. Ваня, мой муж, смеется, говорит: «Хорошо, что я тебе даю волю, и ты сидишь и вышиваешь». А что, лучше сидеть и плакать? Не буду. То сын приедет, что-то привезет для шитья, то внучка. Когда все время в работе, некогда думать о болезни. Бросаю вышивание, только когда на огороде надо работать и за цветами ухаживать.

.

Валентина Ц.

Моя история началась в ноябре 2016. Сначала появилось недомогание, усталость, постоянно хотелось спать и не было сил работать. Два месяца меня лечил семейный врач, пила таблетки. Потом сдала кровь, анализ был плохим. Принимала лекарство для желудка, которое назначили. Но боли усилились, и я обратилась в поликлинику в Кишиневе, а оттуда меня направили в Онкологический институт.

Прооперировали меня 23 августа 2017 года. После операции я приходила в себя месяца три. Сначала, конечно, был постельный режим. Спасибо большое тете Саше (та самая Александра), что она меня поддержала в тот трудный период. Потому что тяжелее всего было психологически, особенно первое время — просто шоковое состояние. Это сложно описать — само слово «онко» просто убивает человека морально. Из рук все сразу упало: «Ничего не надо, ничего не хочу».

Сейчас я преодолела это состояние. Надо двигаться дальше. Нельзя думать о плохом. Надо думать о хорошем — я еще молодая, у меня есть дети, я хочу внуков. И еще надо обязательно работать, хоть по дому. Даже во время химеотерапии. Если работаешь, не хватает времени на мысли о болезни.

Раньше я работала на рынке, продавала бытовую химию. Но на эту работу вернуться не могу: там тяжелые коробки, физические нагрузки. Хочу найти что-то более легкое, но работать хочу. Очень бы хотелось заняться сельским хозяйством, выращивать что-то свое.

Из-за своего положения я практически никуда не хожу, только в больницу или магазин. Никаких свадеб или чего-то общественного. Есть страх, что что-то выйдет из-под контроля.  Но, благодаря тете Саше, которая в таком положении живет уже девять лет, мое настроение, скорее, оптимистическое в плане будущего. Как оно сложится у меня, пока не знаю.

.

Олег

Мне было 62 года, когда мне сделали операцию. Это случилось 11 мая 2005 года. Мое здоровье дало сбой задолго до этого, в 1994 году, когда начались проблемы в Молдвинпроме, где я работал. Первое время после операции за мной присматривала медсестра, она приезжала ко мне домой. А потом, когда я еще был зрячим, я стал сам за собой ухаживать. Ставил в ванной комнате огромное зеркало и, глядя в него, обрабатывал все.

Профессор Анатолий Иванович Мустя, который меня оперировал, первое время нередко просил, чтобы я приехал и поговорил с теми, кого он готовил к операции. Потому что человек не знает, что его ждет. И я, почти как тот Шариков из «Собачьего сердца», чуть ли не танцевал там.

За границей есть терапевты по стоме и психотерапевты. Они готовят к этому. Со временем привыкаешь. Расскажу одну историю, чтобы было понятнее. Есть у меня родственник, у него большой дом, я там одно время работал. Во дворе у них бегала собака. Меня попросили купить поводок, цепь, чтобы она не бегала по грядкам. Когда ее посадили на цепь, она не понимала, что происходит. Полдня стояла как вкопанная. Вот такое же состояние у человека, когда он возвращается домой с пакетом. Потом эта собака прыгала уже с цепью. Так же и с людьми. Я раньше себе и представить не мог, как это ходить с этим со всем. Как? А вот так.

А сразу после операции я плакал. Я не представлял, как буду жить. До этого у меня уже были полостные операции, в том числе транс-уритральная резекция. Я столько медикаментов принял… И вот Анатолий Иванович Мустя, который только вернулся из Германии после какой-то стажировки, сказал: «Я тебе сделаю вот такую операцию. Поживешь еще…». Я был третьим в Молдове, кому сделали такую операцию. Во время операции у меня остановилось сердце, а на пятый день открылось кровотечение — стрессовая язва. Они боролись за мою жизнь.

Но самое страшное, что он тогда сказал: «Я не могу помочь тебе решить бытовую часть вопроса». Речь об этих пакетах и прочих необходимых принадлежностях. Первые пакеты покупал мой сын Игорь где-то в Румынии, по 14 евро за комплект. Какие-то одноразовые, которые держали день-два. Это моча, памперсы. Такие муки, хоть бери и вешайся. А потом постепенно наладилось, с итальянцами договорились. Главное — покупать системы, а также соблюдать гигиену и диету: не пить алкоголь и все в таком духе. Вот так и живу, хотя мне говорили — не более десяти лет, но прошло уже 13.

.

Евгения

Так случилось, что сын мне сказал, что у мужа рак, в тот день, когда умерла моя мама. Я была в шоковом состоянии, потому что испугалась, что я и мужа теряю. Мы ведь начали дружить, когда мне было 15, а ему 18. Скоро 50 лет, как мы вместе. Он вернулся из армии, мы поженились, детки родились, высшее образование получили, все как полагается. Поэтому я не представляла, что могу его потерять.

У него была начальная стадия, без метастазов. Я сказала тогда: «Продам все на свете, только бы спасти». Нужны были таблетки, которые 10 тысяч леев стоили, а их нужно было три коробки. Это же какие деньги! Но нам очень помогли — заведующая химиотерапевтического отделения все выдала, как и полагается, бесплатно. В жизни нам встречаются очень хорошие люди. И в хосписе нашем очень хороший коллектив работает. Каждый пациент для нас, как родной человек.

В хосписе я стала работать несколько лет назад. Дело в том, что есть проблема с пакетами, мы их получаем в больших коробках, разные вперемешку. А кассеты для этих пакетов в других коробках, при этом к разным пакетам идут разные кассеты. Медперсонал не успевает разбираться с этим, поэтому на общем собрании врачей и пациентов хосписа было решено привлечь к этому делу добровольцев. И я к этому подключилась. Я, конечно, устаю, но прихожу после хосписа домой с чувством удовлетворения, потому что я помогаю людям. Это очень важно и нужно. Помогаю, чем могу. Даже просто поговорить с пациентом, подбодрить его — уже помощь.

Нужно быть очень сильными — и тем, кто болеет, и тем, кто с ними рядом. Это очень много значит. Если человек тебе дорог, я не представляю, как можно от него отвернуться. В таком состоянии к человеку начинаешь относиться по-другому, более бережно. Потому что понимаешь, что ты — единственная его постоянная поддержка. Дети уже живут отдельно, у них свои семьи.

Знаете, моего мужа в хосписе никто в лицо не знает. Хожу по врачам за рецептами и за пакетами только я. Он общается только по телефону. Ольга из хосписа всегда «привет Макарычу» передает, но они друг друга даже не видели. Я думаю, он стесняется своего положения. И он знает, что у него есть я, и что я и пакеты принесу, и получу все, что ему необходимо.

*

НАМ НЕ УДАЛОСЬ ВЫЯСНИТЬ точное число стомированных в Республике Молдова. Министерство здравоохранения заявило, что не в состоянии предоставить нам эту информацию, так как «в 2000- 2018 годы еще не была внедрена автоматизированная информационная система […]».

Соответственно, «чтобы получить точную цифру, необходимо вручную просмотреть все медицинские карточки больных, прооперированных во всех медучреждениях, что практически невыполнимо». В то же время, по оценкам Минздрава, «в настоящее время насчитывается около 1.000 стомированных пациентов».

В свою очередь, организация «Hospice Angelus» приводит другие данные – 1.900 человек, в том числе из приднестровского региона, однако и эта цифра не отражает истинное положение дел.

«Эти цифры приблизительные, потому что не все встают на учет, некоторые даже не знают о существовании нашего хосписа. Хочу сказать, что обычно это люди достаточно активные. Почти все работают, воспитывают детей, у многих семьи», – заметила стомотерапевт организации «Hospice Angelus» Ольга Светко.

Фото – Михаил Каларашан